Tama wstydu

Teresa się nie śmieje. Unika śmiechu jak ognia. Szczególnie w towarzystwie, które teraz zaśmiewa się do rozpuku. Towarzystwa też zaczęła unikać. Podobnie jak wyjść do kina, teatru, do miasta. Teresa się boi. Śmiech nauczyła się kontrolować już dawno. Po pierwszym porodzie było w miarę łatwo. Po drugim jest ciężej i nie zawsze się udaje. Tak jak teraz. Wesołość spada na nią znienacka i znika szybciej, niż się pojawia. Zostaje mokra plama na tapicerowanym krześle. I wstyd. Bezgraniczny, paraliżujący wstyd. Dobrze, że Teresa przyszła z małym synkiem — jest na kogo zrzucić winę. Dziecko może się posikać, ale dorosła kobieta?

„Już bym wolała, żeby mąż myślał, że mam kochanka, niż żeby wiedział, że mam nietrzymanie moczu” — wiele lat później przyzna Teresa.

— Nieżyjąca już Teresa Bodzak była wieloletnią członkinią lubelskiego oddziału Stowarzyszenia UroConti i przewodniczącą Sekcji Pęcherza. Przez 27 lat żyła bez diagnozy, w cierpieniu. Była stałą bywalczynią lokalnego lubelskiego kina. Nie z powodu repertuaru, lecz toalety — mówi Anna Sarbak, ustępująca prezeska stowarzyszenia, które zrzesza i wspiera pacjentów z nietrzymaniem moczu.

Wspólny problem…

Historia Teresy to wciąż rzeczywistość milionów ludzi. Szacuje się, że z niekontrolowanym, mimowolnym wyciekiem moczu (NTM) zmaga się około 2,5 mln Polaków. Problem dotyczy kobiet i mężczyzn, choć u kobiet występuje do trzech razy częściej. Według map potrzeb zdrowotnych opracowanych przez Departament Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia prognozowana roczna zapadalność na nietrzymanie moczu dla Polski w 2031 r. wyniesie ponad 53 tys. osób.

— Skala problemu zaskakuje, bo choć mówimy o milionach, mało kto otwarcie do tej dolegliwości się przyznaje — mówi Karolina Ciepiela, współautorka raportu „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej”.

Przyczyn NTM jest wiele, a każda wymaga indywidualnego podejścia. U kobiet jest to często osłabienie mięśni dna miednicy po ciążach i porodach czy menopauza wpływająca na elastyczność tkanek. Mężczyźni mierzą się z problemem po operacjach prostaty czy w związku z jej powiększeniem. Częstą przyczyną jest też nadreaktywność pęcherza. Spektrum przyczyn jest szerokie — od chorób przewlekłych przez otyłość po styl życia. Kluczowa jest profilaktyka, np. ćwiczenia mięśni dna miednicy, ale świadomość tych możliwości nadal jest zbyt niska.

— Jest strach. Szczególnie przy kichaniu i kasłaniu. I na siłowni, jak trenerka każe robić pajacyki — przyznaje 40-letnia Ania, mama dwóch chłopców.

Ania nie przestała chodzić na siłownię, ale 38-letnia Kasia tak.

— To było zbyt upokarzające. Nosiłam wkładki, podpaski, ale nie zawsze wystarczały. Ten wstyd, kiedy czujesz, że cieknie ci po nogach. Nie, nigdy więcej — mówi Kasia.

Według psycholożki Katarzyny Ostrowidzkiej z Centrum Medycznego MCC nietrzymanie moczu postrzegane jest jako coś brudnego, nienormalnego.

— „Jestem obrzydliwa. Jestem obrzydliwy. Kto chciałby być blisko mnie?”. Takie myśli codziennie nękają moich pacjentów — mówi psycholożka.

Strach przed epizodem NTM w miejscu publicznym prowadzi do rezygnacji z aktywności: spotkań, podróży, pracy, sportu, kontaktów intymnych, a izolacja wzmacnia poczucie inności i samotności.

…nie tylko seniorów

Monika jest bezdzietną singielką po czterdziestce. Lubi swoje niezależne życie. A raczej lubiła. Dziś wychodzi z domu tylko wówczas, kiedy musi. Często chodziła do toalety. Śmiała się, że pęcherz ma mały, ale mocny. Od kilku lat mocny już nie jest. Kiedy zaczęła się pandemia, ucieszyła się, bo nie musiała chodzić do biura, gdzie co chwilę odchodziła od biurka. Pandemia stała się wymówką, żeby nie wychodzić w ogóle. Dziś Monika wciąż pracuje z domu. Załatwiła to z szefem, ale nie powiedziała, dlaczego.

— Z problemem nietrzymania moczu zmaga się w Polsce około 650 tys. osób w wieku produkcyjnym — podkreśla Karolina Ciepiela, obalając mit, że NTM to problem seniorów.

Obniżona efektywność pracy i częste zwolnienia z powodu tej dolegliwości to gigantyczne koszty — w 2022 r. w wyniosły 1,93 mld zł. Tomasz Michałek, redaktor naczelny „Kwartalnika NTM” oraz pełnomocnik Zarządu Głównego UroConti ds. współpracy międzynarodowej, dodaje, że w 2023 r. szacunkowe koszty NTM w Europie wyniosły niemal 70 mld EUR. Jeżeli nie zostaną podjęte szerokie działania systemowe, w 2030 r. kwota może przekroczyć 100 mld EUR.

55-letni Marek pracuje jako przedstawiciel handlowy sieci sklepów medycznych. Rozwozi produkty — w tym środki absorpcyjne dla dorosłych — po regionalnych aptekach.

— Trasę planuję od urzędu do urzędu. Tam są toalety. Mam przerost prostaty i bardzo często muszę z nich korzystać — mówi Marek.

W 2012 r. Najwyższa Izba Kontroli wskazała dramatycznie niską liczbę publicznych toalet w Polsce — średnio jedna na 12 tys. mieszkańców. Według raportu firmy badawczo-analitycznej Zymetria z 2024 r. dla Fundacji Na Miejscu 23 proc. Polaków twierdzi, że w ich miejscowościach w ogóle nie ma ogólnodostępnych szaletów. Blisko 10 mln osób przyznało, że w ostatnim roku odczuwało dolegliwości wymagające częstszego dostępu do toalety, a co piąta rezygnowała z wyjścia z domu, obawiając się braku miejsca, gdzie mogłaby załatwić potrzebę.

Toaletowe bezpieczeństwo

Dla Elżbiety Żukowskiej, nowo wybranej prezeski UroConti, dostęp do toalet publicznych to priorytet. Nazywa to „toaletowym bezpieczeństwem”. Jej zdaniem problem publicznych toalet wciąż nie jest traktowany poważnie. Bariery proceduralne, finansowe i mentalne sprawiają, że decydenci nie dostrzegają, że ich brak wyklucza ludzi z życia społecznego.

— To nie jest temat atrakcyjny politycznie, dlatego w naszej działalności podkreślamy, jak bardzo brak dostępu do toalety wpływa na życie, jak ogranicza mobilność, powoduje lęk, izolację społeczną — mówi prezeska UroConti.

Eksperci i aktywiści wskazują konkretne rozwiązania, które mogą przełamać „moczową smycz”. Większa liczba toalet damskich, pojemniki na zużyte wyroby chłonne w toaletach męskich i damskich, osobne łazienki dla osób z niepełnosprawnością — już tylko to zmieniłoby wiele. Duża w tym rola rad miasta i obywatelskich inicjatyw. Według Magdaleny Milert, architektki i urbanistki, potrzebny jest nacisk na samorządy.

—- Trzeba pisać wnioski. Zwracać się bezpośrednio do radnych — zachęca urbanistka.

Elżbieta Żukowska idzie o krok dalej — proponuje wprowadzenie regulacji zakazującej lokalom gastronomicznym ograniczania dostępu do toalet tylko dla osób korzystających z ich usług.

Przełamywanie oporu bywa długie, ale społeczne naciski przynoszą pozytywne skutki. Antropolożka Barbara Borkowska powołuje się na przykład Amsterdamu, gdzie kobieta pozwała miasto za brak damskich toalet. Po dziewięciu latach walki miasto przyznało jej rację i uruchomiło program budowy toalet za 4 mln EUR.

Europejska inicjatywa

W 2023 r. problem dostrzeżono w Europie. Manifest „An Urge to Act” (gra słów: urgency — parcie) podpisało w Brukseli 22 sygnatariuszy, w tym Światowa Federacja Inkontynencji i Chorób Dna Miednicy (WFIPP), której UroConti jest członkiem założycielem. Inicjatywa ma podnieść świadomość i stymulować do działania decydentów. 4 czerwca 2025 r. w Parlamencie Europejskim zainaugurowano działalność Grupy na rzecz Zdrowia w zakresie Kontynencji (Continence Health). Jej celem jest wspieranie osób dotkniętych problemami z inkontynencją (medyczne określenie nietrzymania moczu) w całej UE i promowanie społeczeństwa, w którym o tych problemach mówi się otwarcie, a każdy ma dostęp do profilaktyki i opieki.

Pierwsze kroki zrobione w dobrą stronę, aczkolwiek nie bez potknięć.

— Na spotkaniu inaugurującym grupę jeden z uczestników wskazał na brak pojemników na zużyte środki chłonne w toaletach męskich. Nawet w Parlamencie Europejskim musiał udać się do toalety damskiej, bo tylko tam taki pojemnik mógł znaleźć — wspomina Tomasz Michałek.

Za dużo wstydu…

Ten i podobne epizody pokazują, jak ważne jest podnoszenie świadomości na temat NTM, tym bardziej że ta przypadłość bardzo wpływa na psychikę chorego.

— Coraz więcej dowodów naukowych potwierdza dwukierunkową zależność między NTM a depresją i lękiem — mówi Tomasz Michałek.

Osoby cierpiące na nietrzymanie moczu mają statystycznie nawet trzy razy większe ryzyko wystąpienia objawów depresyjnych w porównaniu z populacją ogólną. Ryzyko i głębokość depresji rosną wraz ze stopniem nasilenia objawów NTM.

— Jedną z głównych przeszkód w rozpoczęciu psychoterapii jest wstyd — mówi Katarzyna Ostrowidzka, dodając, że dla wielu pacjentów szukanie pomocy to oznaka słabości.

Aż 28 proc. mężczyzn z NTM nie radzi sobie ze swoim stanem.

— Znam historię mężczyzny, który po operacji nowotworu prostaty zaopatrywał się w pobliskiej aptece w wielkie pieluchomajtki. Wstydził się wychodzić z domu. Dopiero po kilku latach dowiedział się, że na rynku istnieją inne produkty absorpcyjne przypominające męską bieliznę — opowiada Tomasz Michałek.

…za mało edukacji

Mężczyźni z nowotworem prostaty szybko decydują się na inwazyjną terapię, nie zdając sobie sprawy z ryzyka, jakie się z tym wiąże, a wielu nie wie, gdzie szukać pomocy po takich operacjach. Młode kobiety, przyszłe matki, odpowiedzi na pytania o zdrowie uroginekologiczne szukają w mediach społecznościowych. To wynik braku edukacji zdrowotnej w szkołach i wciąż obecnego wstydu przed rozmowami twarzą w twarz na tematy intymne.

— Znamy setki historii pacjentów, którzy latami bezskutecznie szukali pomocy. Nie wiedzieli, że jest — co prawda niewielka — grupa lekarzy specjalizujących się w uroginekologii czy urologii czynnościowej, że pomoc mogą uzyskać także od wykwalifikowanych fizjoterapeutów — mówi Elżbieta Żukowska.

Problemem jest też niedostateczna wiedza o inkontynencji także wśród specjalistów: pielęgniarek, położnych, lekarzy, fizjoterapeutów czy farmaceutów. W ich edukacji ten temat jest marginalizowany, a nawet pomijany.

Problem inkontynencji jest powszechny w opiece długoterminowej, która wymaga bardzo dużych zmian i to już na poziomie profesjonalnej terminologii.

— „Pampersowanie” — nie znam żadnego kraju na świecie, w którym zaopatrzenie w specjalistyczne wyroby chłonne nazwano by tak infantylnie jak w Polsce. Sprowadzanie dorosłego człowieka do poziomu dziecka, używając marki dziecięcych pieluszek, uwłacza godności osób wymagających tego typu opieki — mówi Tomasz Michałek.

Brak standardów postępowania, niedostateczna edukacja, brak holistycznego podejścia, błędne diagnozy to poważne problemy. Ich następstwem są m.in. operacje, które powinny być ostatecznością.

— W efekcie mamy zdezorientowanych i źle leczonych, sfrustrowanych pacjentów, którzy na dodatek wstydzą się o swoim problemie rozmawiać Coraz częściej to my musimy motywować profesjonalistów, decydentów, ale też media i pośrednio system ochrony zdrowia do dalszej edukacji — mówi Elżbieta Żukowska.

Stowarzyszenie UroConti ma już pewne osiągnięcia, choć do pełnego sukcesu droga daleka.

— Wprowadzenie neuromodulacji nerwów krzyżowych do koszyka świadczeń gwarantowanych, zwiększanie dostępności refundowanych środków absorpcyjnych czy zniesienie wymogu badania urodynamicznego przy refundacji leków dedykowanych pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym — wymienia Anna Sarbak.

Stowarzyszenie apeluje również o stworzenie listy referencyjnych ośrodków specjalizujących się w zabiegach, co ma pomóc uniknąć przedwczesnych decyzji o operacji, błędnych diagnoz i poważnych powikłań.

Nie ma złotej tabletki na NTM. Wiele osób pozostanie z tą dolegliwością do końca życia. My walczymy o to, by zminimalizować skutki inkontynencji i umożliwić chorującym powrót do normalnego życia, poprawiając jego jakość — mówią przedstawiciele UroConti.

Ich perspektywa to perspektywa tysięcy pacjentów, którzy latami bezskutecznie szukali pomocy i się nie ugięli. Dlatego podkreślają, że w pierwszej kolejności warto kontaktować się z organizacjami pacjenckimi, zamiast powielać złe doświadczenia innych. Stowarzyszenie już wie, gdzie i jak szukać skutecznych rozwiązań.

Wyrywanie kamyczków

Systemowy labirynt, głęboko zakorzeniony wstyd, brak świadomości społecznej — wszystko to sprawia, że problem nietrzymania moczu jest niewidoczny.

— Jeżeli coś jest nienazwane, jeżeli o czymś nie mówimy, to… tego nie ma. Dopóki czegoś nie nazwiemy, nie zaistnieje w świadomości publicznej — mówi Anna Borkowska.

Pierwsze rozmowy i nagłośnienie zjawiska porównuje do wyrywania kolejnych kamyczków z tamy — wystarczy jeden impuls, by rozpocząć zmianę. Mówienie ośmiela innych. Pomaga znormalizować zjawisko i przyjąć do świadomości, że nie jest to tylko czyjś indywidualny problem, ale powszechna, rosnąca potrzeba. Pomaga małymi krokami zapoczątkować wielkie zmiany.