200 milionów oddechów

opublikowano: 27-06-2019, 22:00

Hania niedługo kończy dwa latka. W swoim krótkim życiu nigdy nie była w domu rodzinnym. Dwadzieścia lat temu leżałaby na OIOM-ie. Tam nie mogłaby mieć na łapce bransoletki z czerwonym serduszkiem i obrazka z aniołem stróżem nad łóżkiem. Prezes Stowarzyszenia Łódzkie Hospicjum dla Dzieci — Łupkowa, Janina Adamczyk, czasem płacze. Ale aby organizować normalność dla podopiecznych, musi twardo stąpać po ziemi i dobrze liczyć.

Dwadzieścia lat temu cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni trzyipółletni Dawid leżał w szpitalu przy ulicy Spornej w Łodzi. Oddychał dzięki wentylacji mechanicznej, czyli respiratorowi. Choć wtedy dzieci z tą przypadłością przeżywały około pół roku, chłopiec spędził w szpitalu ponad trzy lata. Dr Piotr Stengert, pediatra i anestezjolog, postanowił, że pomoże mu trafić do domu i tam korzystać z niezbędnego sprzętu. Powołał pierwsze w Łódzkiem hospicjum dla dzieci, rozpoczynając rewolucję w tej opiece. W maju 1999 r. zarejestrował w Sądzie Okręgowym w Łodzi Stowarzyszenie Łódzkie Hospicjum dla Dzieci, mieszczące się wówczas w budynku przy parafii pw. Dobrego Pasterza w Łodzi. Wizyty u małych pacjentów odbywały się na zasadach pracy wolontaryjnej lekarzy i pielęgniarek — umowę z Łódzką Regionalną Kasą Chorych podpisano dopiero w marcu 2000 r. Po sześciu latach hospicjum przeniosło siedzibę do pomieszczenia wynajętego od ZOZ-u Łódź Bałuty w Przychodni Zdrowia nr 12 przy ul. Nastrojowej 10, a 14 lutego 2017 r. — do nowego budynku przy ul. Łupkowej 1. Dwadzieścia lat temu Janina Adamczyk pracowała jako pielęgniarka na oddziale neurologii w szpitalu im. dr. J. Babińskiego w Łodzi. Po kursie opieki paliatywnej zafascynowała się ideą opieki holistycznej, umożliwiającej chorym godne odchodzenie.

Z korzyścią dla wszystkich. Dwa lata temu hospicjum nawiązało współpracę z fundacją Gniazdo zajmującą się pozaszkolną organizacją zajęć dla młodzieży, głównie nauką ratownictwa wodnego. I na basenie jednej z łódzkich szkół dzieci z hospicjum mogą się kąpać, a młodzi ratownicy — uczyć empatii i współpracy z chorymi. Każde dziecko jest pod opieką kilkorga ratowników.
Wyświetl galerię [1/5]

Z korzyścią dla wszystkich. Dwa lata temu hospicjum nawiązało współpracę z fundacją Gniazdo zajmującą się pozaszkolną organizacją zajęć dla młodzieży, głównie nauką ratownictwa wodnego. I na basenie jednej z łódzkich szkół dzieci z hospicjum mogą się kąpać, a młodzi ratownicy — uczyć empatii i współpracy z chorymi. Każde dziecko jest pod opieką kilkorga ratowników. Fot. Krzysztof Jarczewski

— Widziałam pacjentów odchodzących w salach wieloosobowych, byli tylko zasłonięci parawanem. Wewnętrznie nie godziłam się z tym. Gdy poznałam pomysł towarzyszenia w odchodzeniu dzieciom w warunkach domowych, zadzwoniłam do dr. Stengerta z pytaniem, czy miałabym szansę na zatrudnienie. Kiedy powiedziałam, że nie mam doświadczenia w pracy z dziećmi, zapytał tylko: „A ma pani dzieci?”. Odpowiedziałam, że mam i tak to się zaczęło — wspomina Janina Adamczyk.

Twórcy hospicjum uczyli się innego patrzenia na chorego, na jego rodzinę — jak na osoby mające swoje potrzeby, a przede wszystkim godność.

— Długo borykałam się z decyzją, miałam wątpliwości, czy sobie psychicznie poradzę, mając małe dziecko. Wracałam do domu z obrazami chorych, odchodzących dzieci w głowie... — wyznaje prezes stowarzyszenia.

Pracowała w hospicjum jako pielęgniarka, następnie pielęgniarka koordynująca pracę całego zespołu wyjazdowego. Pierwsze funkcje w zarządzie zaczęła pełnić w 2003 r., a po rezygnacji dr. Piotra Stengerta z funkcji dyrektora hospicjum w styczniu 2007 r., w drodze ogłoszonego konkursu, objęła — i wciąż piastuje — to stanowisko. W 2011 r. została wybrana na pierwszą kadencję prezesa Stowarzyszenia Łódzkie Hospicjum dla Dzieci, kontynuując ją przez kolejne lata. Dr Piotr Stengert, założyciel hospicjum, nadal wspiera jego podopiecznych swoim doświadczeniem i wiedzą — został członkiem honorowym hospicjum. Gdy chorują dzieci, choruje cała rodzina, i to czasem przez długie lata.

— Staramy się o nie dbać, stajemy się ich powiernikami, bo nie chcą swoim strachem obciążać bliskich. Dbamy też o rodzeństwo chorych dzieci, bo wiemy, jak ciężko im żyć w cieniu niepełnosprawnego brata lub siostry, absorbujących większość uwagi rodziców — mówi Janina Adamczyk.

Dlatego hospicjum pamięta również o rodzeństwie, organizując spotkania integracyjne, upominki okolicznościowe czy wsparcie psychologiczno-pedagogiczne.

Basen z respiratorem

Każda rodzina to inna historia, często smutna. Od rodziców presja społeczna wymaga bohaterstwa, zapomnienia o sobie, pracy ponad siły — a oni je tracą. Chcą jeździć na wakacje, wyjść razem do restauracji, do zoo, a to bywa odbierane jako fanaberia. Hospicjum dostarcza rodzinom sprzęt do wsparcia oddechowego dzieci. Do domów przychodzą lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki, rodzice są uczeni wszystkich niezbędnych czynności. Dzięki temu nie są uwięzieni w domach — jeżdżą, a nawet latają na wakacje, wychodzą na pikniki, koncerty. Pomaga rozwój technologii — dziś respirator waży kilka kilogramów, akumulatory pozwalają nawet na ośmiogodzinny pobyt chorego poza domem. Wyprawy na basen zaczęły się od Kuby i jego rodziny. Sześć lat temu wyjechali na wakacje nad Bałtyk. Rodzice bardzo chcieli, by mógł się wykąpać, więc wymyślili, że włożą synka wraz z respiratorem do pontonu. Radość dziecka, które mogło kołysać się na fali i zanurzyć ręce w wodzie, udowodniła, że to dobry pomysł. Państwo Bubińscy opowiedzieli o tym w hospicjum, które dwa lata temu nawiązało współpracę z fundacją Gniazdo zajmującą się pozaszkolną organizacją zajęć dla młodzieży, głównie nauką ratownictwa wodnego. I na basenie jednej z łódzkich szkół dzieci z hospicjum mogą się kąpać, a młodzi ratownicy — uczyć empatii i współpracy z chorymi. Każde dziecko jest pod opieką kilkorga ratowników.

— Na początku wszyscy się baliśmy, jednak woda powoduje, że te rączki i nóżki, które na brzegu nie mogą się poruszać, bo mięśnie są zbyt słabe, w basenie zyskują moc. To znakomita forma rehabilitacji. A na buziach dzieci pojawiają się uśmiechy szczęścia. I nie chcą wychodzić z wody. Dla nas to ładowanie akumulatorów — przyznaje Janina Adamczyk.

1646e18c-8c31-11e9-bc42-526af7764f64
Puls Biznesu po godzinach
Newsletter, który pozwoli odpocząć od codziennych newsów. Sylwetki ludzi biznesu, trendy, reportaże i podcasty
ZAPISZ MNIE
Puls Biznesu po godzinach
autor: Marcin Goralewski
Wysyłany raz w tygodniu
Marcin Goralewski
Newsletter, który pozwoli odpocząć od codziennych newsów. Sylwetki ludzi biznesu, trendy, reportaże i podcasty
ZAPISZ MNIE

Administratorem Pani/a danych osobowych będzie Bonnier Business (Polska) Sp. z o. o. (dalej: my). Adres: ul. Kijowska 1, 03-738 Warszawa.

Kliknij w link w wiadomości, aby potwierdzić subskrypcję newslettera.
Jeżeli nie otrzymasz wiadomości w ciągu kilku minut, prosimy o sprawdzenie folderu SPAM.

Łupkowa

Historia Dawida zmieniła wiele w polskiej medycynie. Hospicjum dziś to nie tylko pożegnanie nieuleczalnie chorego dziecka, to szansa na poprawę jakości życia jego i całej rodziny. Dlatego do domów rodzin poza opieką medyczną trafia też wart kilkadziesiąt tysięcy złotych sprzęt, który umożliwia korzystanie z edukacji — dwa lata temu Kacper zdawał maturę z respiratorem. Podopieczni hospicjum dorośli, działalność trzeba było rozszerzyć o pomoc osobom powyżej 18 roku życia. Dziś pod opieką instytucji są dzieci z zanikiem mięśni i dystrofią mięśniową Duchenne’a, dorośli ze stwardnieniem zanikowym bocznym i po ciężkich wypadkach. To chorzy, których nie da się wyleczyć — tacy właśnie pacjenci korzystają z respiratorów. Najlepiej dla nich, jeśli mogą mieszkać w domu, z bliskimi. Nie zawsze jednak jest to możliwe. Czasem dlatego, że rodzic fizycznie nie ma już siły, aby się opiekować chorym dzieckiem, a czasem musi się zająć

swoim zdrowiem. Wtedy pacjenci leżą na oddziałach intensywnej terapii, co nie jest dla nich najlepszym rozwiązaniem. Tak zrodziła się kolejna potrzeba — stworzenia ośrodka stacjonarnego.

W 2013 r. Zarząd Stowarzyszenia Łódzkie Hospicjum dla Dzieci podpisał umowę z miastem Łódź na zakup działki budowlanej przy ulicy Łupkowej 1. Miasto udzieliło 99-procentowej bonifikaty. Budynek został oddany do użytku w 2017 r. Inwestycja kosztowała ponad 10 mln zł — większość tej kwoty pozyskano dzięki jednemu procentowi. Wyposażenie jednego stanowiska kosztuje około 60 tys. zł. Składają się na nie łóżko, respirator, pulsoksymetr kontrolujący akcję serca i saturację, koflator zastępujący odruch kaszlu, ssak, koncentrator tlenu, materac. Łóżka i część sprzętu medycznego przekazała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Pokoje podopiecznych, choć pełne sprzętu podtrzymującego życie, zabierają w inny świat — na ścianach są góry, las. Wokół hospicjum powstał ogród. Oddział przygotowany jest na 25 miejsc, przebywa w nim obecnie 15 chorych.

Pieniądze

Hospicjum utrzymuje się dzięki kontraktowi z NFZ. Opieka nad jednym chorym w oddziale stacjonarnym kosztuje około 15 tys. zł miesięcznie.

— To średnio jedna trzecia kosztów utrzymania pacjenta na OIOM. Nie udałoby się jednak, gdyby nie pozyskiwanie sponsorów, dzięki którym mamy wyposażone sale, i gdyby nie praca dużej liczby ludzi dobrej woli, którzy pomagają. Wiemy, do kogo możemy zadzwonić, prosić o pomoc i gdzie ją najczęściej uzyskamy — mówi Janina Adamczyk.

Swojego wizerunku podczas batalii o jeden procent podatku, który jest bardzo ważnym zastrzykiem finansowym, użyczyli muzyk Piotr Rubik i koszykarz Marcin Gortat.

— Rodzice tych dzieci są pozostawieni sami. Są tak zacięci i tak waleczni, że w sporcie, jestem przekonany, zdobyliby dowolne medale i tytuły mistrzowskie — uważa Marcin Gortat.

Pielęgniarki pracujące w hospicjum odbywają 5-8 wizyt domowych dziennie. Uczą rodziców pielęgnacji chorych, obsługi sprzętu. Jeżdżą po całym województwie, używane od 10 lat samochody mocno się wyeksploatowały, a są bardzo potrzebne — zdarzyło się, że pielęgniarka w nocy wiozła respirator do chorego, bo w miejscowości, w której mieszkał, wysiadł prąd. W czerwcu hospicjum otrzymało pieniądze na trzy nowe auta osobowe od Stowarzyszenia Użytkowników Osiedlowej Telewizji Satelitarnej Rad-Sat 2. Wśród sponsorów hospicjum są także: Fundacja Polsat, Fundacja TVN Nie jesteś sam, Fundacja KGHM Polska Miedź, Fundacja Amicis oraz Stowarzyszenie Przyjaciele Świata. Czasem jedno stanowisko współfinansowane jest przez kilka firm lub organizacji. Dla stowarzyszenia to również sprawdzian zaufania: pieniądze ofiarowane na zakup sprzętu medycznego mają służyć potrzebującym. Marek Michalik, prezes Łódzkiej Specjalnej Strefy Ekonomicznej, przekazując kompletnie wyposażone stanowisko, stwierdził, że to najlepiej zainwestowane w jego życiu pieniądze…

Wolontariat

W Stowarzyszeniu pracuje 18 lekarzy, 41 pielęgniarek, ośmiu opiekunów medycznych, 14 fizjoterapeutów, dwóch farmaceutów, do tego psycholodzy, pedagog, pracownik socjalny,ksiądz, logopeda, terapeuta zajęciowy i dziewięć osób odpowiedzialnych za obsługę administracyjną i pozyskiwanie środków na działalność. Trudno jednak wyobrazić sobie funkcjonowanie hospicjum bez wolontariuszy. Najmłodsi z nich to dzieci pracowników. Zgłasza się od 30 do 50 wolontariuszy rocznie, większość uczestniczy w akcjach prowadzonych przez organizację, mała grupka decyduje się na pracę z pacjentem. To trudne zadanie, zwłaszcza w opiece domowej, gdzie wolontariusz odwiedza chorego w jego domu. Podobnie jest z wolontariatem na oddziale. Wolontariusz towarzyszy choremu, spędza z nim czas na rozmowie, czytaniu czy innych zajęciach, ale nigdy nie sprawuje nad nim opieki medycznej. Obecnie hospicjum wspiera 45 wolontariuszy, w tym 11 domowych i siedmiu na oddziale.

— Nie jesteśmy bohaterami. Przeżywamy, opłakujemy każdą stratę. Rodzinom dajemy wsparcie psychologiczne, religijne, duchowe. Staramy się poprawić jakość ich życia. Rodziny to nasi bliscy, opieka trwa wiele miesięcy, czasem lat, więc te więzi są bardzo mocne — twierdzi Janina Adamczyk.

Kuba ma młodszą siostrę, niedługo na świat przyjdzie kolejny członek rodziny. Igor lubi śpiewać ze słuchawkami na uszach. Malwinka nie chce wyjść z basenu. Nikola bardzo chciałaby wrócić do szkoły… Dotychczas hospicjum objęło opieką ponad 300 pacjentów, prawie połowa z nich korzystała z opieki w domu. Dziś Dawid jest już dorosły. To rekordzista, pacjent najdłużej korzystający ze wsparcia oddechowego w Polsce. Zdrowy dorosły człowiek wykonuje 16-20 oddechów na minutę. Przez 20 lat hospicjum wywalczyło ich dla Dawida prawie 200 milionów.

© ℗
Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Podpis: Ewa Tyszko

Polecane

Inspiracje Pulsu Biznesu