Julianka i Bartuś nie mówią, ich sposobem przekazywania informacji o swoich potrzebach jest komunikacja alternatywna oparta na systemie specjalnych znaków i piktogramów.
– Nasza logopedka wprowadziła ten system, dzięki czemu udało się nam się poznać potrzeby dzieci – wyjaśnia Damian Szymański.
W komunikacji alternatywnej wykorzystywane są m.in. zdjęcia przedmiotów znajdujących się w otoczeniu i odpowiednie gesty. Trzeba się też nauczyć precyzyjnego odczytywania reakcji, co jest szczególnie ważne w pracy z dziećmi mającymi ograniczone narzędzia do porozumiewania się ze światem.
Dom dla Dawida
W 2006 r. Jolanta Bobińska poznała Dawida. Urodził się jako wcześniak, był tak chory, że nie chciał go przyjąć żaden dom dziecka. Pozostawiony przez biologiczną rodzinę w szpitalu, spędził rok podpięty do specjalistycznej aparatury.
– Gdy go poznałam, leżał w łóżeczku otoczony maszynami ratującymi mu życie, były też zabawki, obok – kochające ciocie pielęgniarki, ale nie było rodziny, nie było kontaktu z innymi dziećmi. Akurat wtedy na świecie pojawił się mój wnuk – zdrowy, radosny, z pełną rodziną. To zderzenie dwóch światów było wstrząsające. Dawid stał się impulsem do myślenia o dzieciach takich jak on. Dla niego powstała fundacja i pierwszy w Polsce dom dziecka dla chorych dzieci – wspomina Jolanta Bobińska, założycielka domu i Fundacji „Dom w Łodzi”.
Od początku miało to być miejsce rodzinne, w którym relacje z kadrą są bliskie, a między dziećmi bratersko-siostrzane.
– Mamy pod opieką dziewięcioro dzieci, którym staramy się zapewnić jak najlepszą opiekę. Na stałe pracują tu pedagodzy, pielęgniarki, psycholog, logopeda, fizjoterapeuci, rehabilitanci. Choć często dzieci chorują nieuleczalnie, można poprawić jakość ich życia – mówi Jolanta Bobińska.
Przyznaje, że nie ocenia decyzji rodzin biologicznych.
– W Polsce bycie rodzicem chorego dziecka często oznacza rezygnację z pracy, wykluczenie społeczne, trudności, do których zupełnie nie jest się przygotowanym. W przypadku Dawida sytuacja przerosła rodziców i najbliższą rodzinę. Akurat ta historia skończyła się happy endem – dziś Dawid jest nastolatkiem, ma swój dom, został adoptowany przez rodzinę z Włoch. Dobrych zakończeń jest jeszcze kilka, choć nie są częste, bo do domu trafiają dzieci z porażeniem mózgowym, przepukliną oponowo-rdzeniową, FAS (alkoholowym zespołem płodowym), wadami serca, wadami genetycznymi – wymienia.
Dobrymi wieściami fundacja dzieli się na swojej stronie: „Wiktor ma rodzinę! Jest ogromnie szczęśliwy. Szczęśliwi są też rodzice i rodzeństwo, którzy przeszli długą drogę, by móc spotkać się z naszą Bubą, by przylecieć do Polski. Mieszkają bowiem w Stanach Zjednoczonych, w słonecznej Kalifornii. Wiedzieli, że chcą przyjechać wszyscy – by poznać swojego małego braciszka. A rodzina jest liczna – Wiktor będzie mieć ośmioro rodzeństwa!”.
„To właśnie cały czas powtarza nasza Asia… Jestem teraz córeczką mamusi i tatusia… Tak! Nasza Asia ma swój dom! Jej rodzicami zastępczymi zostali nasi wolontariusze… To kolejny taki cud w naszym Domu, gdy miłość zrodziła się zupełnie niespodziewanie…”.
„Właśnie zaczął się nowy rozdział w życiu naszej Julii… Od dziś ma swój prawdziwy dom. Ma swoją rodzinę. Jej zastępczą mamą została nasza wieloletnia wolontariuszka, ukochana ciocia Julii”.
Koszt walki o małe cuda
– To, co dla zdrowego dziecka jest drobnym krokiem w rozwoju, my, w przypadku naszych dzieci, nazywamy małymi cudami. Liczą się pierwsze spokojnie przespane noce, samodzielne jedzenie. Bartuś chodzi, używając chodzika, którego za bardzo nie lubi, ale zgodnie z diagnozą miał nigdy nie stanąć na nogach – mówi Jolanta Bobińska.
Dotacje z Urzędu Miasta Łodzi zaspokajają około 60 proc. potrzeb fundacji. Resztę trzeba zdobywać samodzielnie, a zapewnienie codziennej rehabilitacji jest kosztowne. „Fundacja słynie z niestandardowych pomysłów – pieniądze dla dzieci pozyskują pomysłodawcy akcji Magiczne Pierniki, podczas której znane postacie ozdabiają świąteczne ciastka i przekazują je na aukcję. Kolejne działanie to Festiwal Pełnia Życia – uświadamiający, że osoby niepełnosprawne mają marzenia i pasje, charytatywny bieg Szczęśliwa 13 czy warsztaty tańca na wózku. System komunikacji alternatywnej, metody porozumiewania się niewerbalnego, które umożliwiają osobom niemówiącym lub mówiącym w ograniczonym stopniu sygnalizowanie swoich potrzeb otoczeniu, kosztuje około 40 tys. zł rocznie.
– Dzięki niemu jesteśmy w stanie się z nimi porozumieć – wprawdzie na poziomie prostych gestów i komunikatów, ale rozmawiamy, lepiej rozumiemy potrzeby Bartka i Juliany i lepiej potrafimy na nie odpowiedzieć. To mogą być komunikaty dotyczące tego, co dziecko chce zjeść albo jak chce spędzić czas – wiemy, że Bartek bardzo lubi bawić się balonikiem, lubi puszczanie baniek, może nam teraz sygnalizować, że chce to robić. Może też ustalonymi gestami przekazać informację, że już nie chce się bawić, albo poprosić o pomoc – wyjaśnia Damian Szymański.
Każde dziecko ma swoje pudełko z obrazkami przygotowanymi specjalnie dla niego, ilustrującymi przedmioty i czynności, które zna. To ułatwia prostą komunikację, uwzględniającą niesprawność intelektualną.
Wyzwania na rzecz dzieci
Damian Szymański zawsze czuł potrzebę działań wolontariackich, dziś jest koordynatorem wolontariatu Fundacji „Dom w Łodzi”. Przyznaje, że wyzwania, które sobie stawia, to również realizacja marzeń – zdobycie Korony Gór Polski, przejście Głównym Szlakiem Beskidzkim do Wołosatego w Bieszczadach, a w tym roku – milcząca piesza podróż z północy na południe Polski. Rok temu trasę o długości 500 km w Beskidach przemierzył w milczeniu, mając na ubraniu i plecaku wydrukowaną informację o celu wraz z kodem QR do zbiórki. W 2023 r. finałem miało być wejście na Rysy, uniemożliwiła to jednak pogoda.
– W tym roku odbyłem trzecią podróż dla dzieci. W porównaniu z poprzednimi było gorąco, słońce świeciło mocno, ale spotykałem się z dużą życzliwością i zainteresowaniem poznawanych ludzi, propozycjami posiłku, noclegu. Pewnie bym tego nie zrealizował, gdyby nie motywacja, jaką dają dzieci z fundacji. Choć jestem gadułą, okazało się, że niemówienie jest bardzo przyjemne. Szczerze mówiąc, nie mogłem się doczekać, by móc nie odbierać telefonu, nie rozmawiać i wyciszyć się. Dzięki tej wyprawie udało się zebrać ponad 30 tys. zł. A na Rysy jadę za kilka tygodni, by domilczeć ten fragment trasy. Może dzięki temu uda się dozbierać brakującą kwotę – deklaruje Damian Szymański.