Łódzka Fundacja Kolorowy Świat od 2003 r. organizuje pomoc dla dzieci z niepełnosprawnościami ruchowymi i intelektualnymi. Prowadzi przedszkole i szkołę, gdzie realizowane są autorskie programy edukacyjne dla dzieci o specjalnych potrzebach, dzienny oddział rehabilitacji i pionierski ośrodek Otulinka z rehabilitacją wcześniaków i programem opieki nad noworodkami zagrożonymi zaburzeniami rozwoju. To pomysłem fundacji jest ogólnopolska kampania społeczna #17Milionów zwracająca uwagę na codzienne problemy cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Od 2014 r. Kolorowy Świat organizuje też bieg charytatywny Daj piątaka na dzieciaka.
Pierwsza skarbonka
– Wszystko zaczęło się 20 lat temu, gdy jako świeżo upieczona absolwentka studiów byłam świadkiem pewnego zdarzenia w sklepie. Młodzi ludzie, bardzo przejęci, ustawiali skarbonkę, prosząc o datki na rzecz swojej niepełnosprawnej córeczki, dziewczynki z porażeniem mózgowym. Przyglądały się temu dwie osoby. Pani od razu pospieszyła z pomocą. Wrzuciła pierwszy banknot do skarbonki, natomiast starszy pan bardzo negatywnie wypowiedział się na ten temat. Powiedział, że to są zmarnowane pieniądze, bo dla takich dzieci nic już się nie da zrobić. Gdy wyszłam z tego sklepu, zaczęłam się zastanawiać czy na pewno. Zaczęłam czytać na ten temat, dowiedziałam się, że to choroba nieuleczalna, bo wynika z trwałych uszkodzeń w centralnym układzie nerwowym w mózgu. Natomiast można się starać jak najbardziej usamodzielniać te osoby, uzyskiwać rekompensatę ich zaburzonych funkcji, osiągając maksimum dzięki ich możliwościom ruchowym i intelektualnym – wspomina Izabela Jachim-Kubiak, założycielka i prezeska Fundacji Kolorowy Świat.
Tak się zrodził pomysł, którego początkiem były prywatne 4 tys. zł – kapitał założycielski fundacji.
– Zaczęliśmy działać, zbierać i rozdawać, jednak z czasem zaczęliśmy też analizować, na co zbieramy te pieniądze, komu je dajemy, co można byłoby zrobić, by ta pomoc była kompleksowa. Bez biznesowego myślenia nie da się skutecznie zbierać i dystrybuować pieniędzy – wyjaśnia szefowa fundacji.
W 2022 r. zdobyła tytuł Bizneswoman Roku w 13. edycji konkursu organizowanego przez Fundację Sukcesu Pisanego Szminką w kategorii Organizacja Dostępna Osobom ze Szczególnymi Potrzebami. Dziś w fundacyjnym przedszkolu i szkole uczy się 125 dzieci, a zespół fundacji tworzy ponad 120 osób – głównie nauczyciele i pomoce nauczycieli, terapeuci, fizjoterapeuci, logopedzi, psycholodzy, lekarze.
Te same potrzeby
Zbierając informacje, działacze fundacji doszli do wniosku, że dzieci z porażeniem mózgowym potrzebują podobnego rytmu dnia jak ich zdrowi rówieśnicy: pobudki, przedszkola lub szkoły, powrotu do domu, czasu na bajkę, rozmowę, zabawę. Kolejne projekty rodziły się z rozmów z rodzicami i obserwacji podopiecznych.
– Pomyśleliśmy, że brakuje dla nich przestrzeni, która byłaby adekwatna do potrzeb. Tak się zrodził pomysł stworzenia przedszkola, a później szkoły. Pojawiła się też placówka medyczna, ponieważ bardzo ważna jest intensywna rehabilitacja tych dzieci z naciskiem na terapie logopedyczne i usprawnianie ruchowe. Na przestrzeni lat zdaliśmy sobie sprawę, że im wcześniej zaczniemy rehabilitację dzieci z mózgowym porażeniem, tym więcej możemy osiągnąć, bo mózg jest najbardziej plastyczny w pierwszych trzech latach życia. Zaczynając pracę z ośmiolatkiem czy dwunastolatkiem, nigdy nie osiągniemy takich samych efektów terapeutycznych. Stąd pomysł, żeby stworzyć program opieki nad wcześniakiem i noworodkami zagrożonymi. W Polsce co 18 minut rodzi się wcześniak, dzięki rozwojowi medycyny ich przeżywalność jest coraz większa, natomiast nie wszystkie dzieci ze swojego wcześniactwa wychodzą obronną ręką. Opuszczenie oddziału neonatologicznego to dopiero początek ich walki o życie, zdrowie, samodzielność – mówi Izabela Jachim-Kubiak.
Rodzice, aby skorzystać z wczesnego wspomagania, muszą zdobyć wymagane dokumenty i zaświadczenia specjalistów, a czas ucieka.
– Na nasz oddział przyjmujemy dzieci od razu po wyjściu z oddziału neonatologii. Zajmujemy się nimi całkowicie pro bono, bez żadnych dodatkowych dokumentów, papierów czy refundacji z budżetu państwa. Trafiają do lekarza, rehabilitanta i fizjoterapeuty. Podczas pierwszej wizyty ten zespół ustala plan działania dla wcześniaka. W niektórych przypadkach wystarczy instruktaż pielęgnacyjny dla rodziców, w innych potrzebne są bardzo intensywne ćwiczenia od pierwszego spotkania – wyjaśnia szefowa Kolorowego Świata.
Fundacja zyskuje pieniądze z przekazywanego półtora procent podatku, na funkcjonowanie przedszkola i szkoły otrzymuje subwencję oświatową, na usługi medyczne ma kontrakt z NFZ. Prowadzi też zbiórkę publiczną w całym kraju.
Dorosły, ale niepełnosprawny
Nadchodzi dzień w życiu podopiecznego fundacji, gdy kończy się organizowana przez nią opieka.
– W murach fundacji nie możemy utworzyć kolejnej placówki dla nastolatków, dla młodych dorosłych, by po etapie aktywności edukacyjnej i rehabilitacyjnej nie zamykali się w czterech ścianach domu – rozkłada ręce Izabela Jachim-Kubiak.
Stworzenie miejsc dla podopiecznych osiągających kolejne pułapy wiekowe to jej kolejny cel. Wcześniejszy to rozbudowa ośrodka fundacji, która kupiła od miasta cztery sąsiadujące działki, w tym dwie z budynkami, dostając 99-procentową bonifikatę. Wcześniej fundacja zainwestowała w remont ośrodka i przyległego terenu ponad 5 mln zł.
– Marzy się nam zakład aktywności zawodowej, by najwyżej funkcjonujący podopieczni, najlepiej sobie radzący, mogli zyskać szansę na pracę zawodową, rzecz jasna w warunkach chronionych. Mamy pomysł na kierunek związany z gastronomią. Dla niżej funkcjonujących mogłyby powstać warsztaty terapii zajęciowej. Zdaję sobie sprawę, że niektóre z moich dzieci nigdy nie będą w stanie podjąć jakiejkolwiek aktywności zawodowej, bo po prostu stopień ich niepełnosprawności na to nie pozwala. Dla nich myślę o domu dziennego pobytu, który dawałby szansę na wspólne spędzanie czasu, podejmowanie wspólnych działań, kontynuację rehabilitacji, a dla rodziców byłaby to forma opieki wytchnieniowej, umożliwiającej pozostawienie dorosłego niepełnosprawnego dziecka pod fachową opieką. W przyszłości może mieszkania chronione, treningowe, w których mogliby przez pewien czas mieszkać i spróbować samodzielności. Tylko rozbudowa ośrodka pozwoli na przyjęcie pod opiekę kolejnych wcześniaków, a dzieciom kończącym edukację szkolną zapewni szansę dalszego rozwoju w adekwatnych dla ich wieku placówkach – opowiada Izabela Jachim-Kubiak.
Terapia marzeniami
Najlepsze efekty terapeutyczne osiąga się, gdy dzieci zapominają, że ćwiczą, a uważają, że się świetnie bawią. Stąd też pomysł na kalendarz charytatywny Wierzymy w marzenia, do którego zdjęcia zrobił Emil Biliński.
– Od części podopiecznych wiemy, czym się interesują – modą, tańcem. Jest jednak grupa dzieci, które nie komunikują się z nami werbalnie, jednak przebywając z nimi, widzimy, co im sprawia przyjemność, do czego wyciągają rączki, jakie zajęcia im sprawiają frajdę. I wychodząc od tego, co zaobserwowaliśmy, spróbowaliśmy choć częściowo spełnić te marzenia – dzieci spotkały znane osoby, pozowały do zdjęć, mogły poczuć się jak gwiazdy. Staramy się gromadzić wokół siebie ludzi dobrej woli, którzy chcą wspólnie z nami to dzieło zrealizować. Żadna z osób zaproszonych do projektu kalendarza nie odmówiła, jeśli tylko pozwoliły jej na to wcześniejsze zobowiązania – opowiada Izabela Jachim-Kubiak.
Premiera wydawnictwa odbyła się w łódzkim hotelu Vienna House by Wyndham Andel’s. W wernisażu brali udział bardzo przejęci mali modele i ich rodzice.
– Od marzeń się zaczęło. Niektórzy by powiedzieli, że one są nieważne, bo są dziecięce. Ale one są najważniejsze, bo to, co sobie wymarzymy w dzieciństwie, później warunkuje naszą dorosłość i motywuje nas przez całe życie do tego, żebyśmy te marzenia realizowali i starali się je spełnić. Patrząc na zawieszone kadry z kalendarza, muszę powiedzieć, że efekt jest fantastyczny – podsumowała projekt podczas wernisażu twórczyni fundacji.